Experiências reais compartilhadas

Sempre acreditar jamais desistir - 22/02/2010

Dia 03/10/04, vou para o hospital porque estava com algumas dores, fui só pra ter certeza que estava tudo bem, afinal, não tinha tido nenhum sinal maior que A. estava chegando.

Fui surpreendida com um: "Qual nome de teu médico e telefone? Precisamos que ele venha agora, você já não tem mais água na bolsa".

A. nasceu as 22:53hs e foi o momento mais feliz de minha vida! Era linda, um anjo... Era perfeita! Optei por fazer todos os exames e testes que o hospital ofereceu, somente não colhi sangue do cordão umbilical pois não sabia se teria como manter o valor anual de armazenamento. Na hora da alta, o resultado do "teste da orelhinha: "Mãe, ela não respondeu aos estímulos, sua filha pode ser surda. Precisará refazer o exame após 1 mês".

Sim, exatamente com essa "sutileza". Saí da maternidade com a filha nos braços, entre a felicidade por ter aquela que tanto desejei e a tristeza de imaginar que minha filha nunca ouviria a voz da mãe. Todos me diziam: Não vai ser nada, é líquido no canal auditivo, é ouvido imaturo, tenha fé e etc... Mas eu sabia, meu sentimento de mãe era: Minha filha é surda! Comecei minha busca por informações, Amanda chorava dia e noite, pouco dormia e eu cuidava de tudo sozinha. Passei noites sem dormir (e dias também) e pra piorar ela ainda tinha refluxo e a cada mamada, vomitava muito, de jato mesmo, sujava tudo...Meus pontos abriram, infeccionaram, eu me peguei em pânico... Perdi a paciência várias vezes... Uma confusão na minha cabeça e pensei muitas vezes "Eu não sei cuidar, eu não consigo", e por outro lado, eu a amava tanto.

Descobri que estava em psicose puerperal, por Deus do céu não matei minha filha. Fui medicada quando ela tinha 2 meses e meio. Em 15 dias eu era outra mãe, mas mesmo em depressão pós parto, A. nunca sequer ficou assada. Eu estava um caco, mas ela sempre impecavelmente vestida, limpa, seca e alimentada.

Em busca por informações, encontrei o FIC-Fórum Implante Coclear, um grupo no Yahoo para Implantados, conheci muita gente boa. Muita gente que me deu apoio total. Mães de crianças surdas, surdos adolescentes, surdos adultos. Nunca me esqueço do Roner, ele me disse que falava ao telefone e eu, na minha ignorância no assunto surdez, achava impossível.

Sim, um dia tocou meu telefone e era ele... Chorei...Deus, como chorei... Fui muito bem recebida e atendida numa instituição de São Paulo, o CEAC - Centro Audição da Criança, da Derdic/Puc. Ali encontrei profissionais que atenderam A. durante estes anos todos e eu estava sempre, usando uma brechinha pra conversar -Queria saber tudo.! Sim, elas me diziam que A. respondia muito bem com aparelhos, mas tudo pra mim era difícil. Os exames que não "definiam" de uma vez qual o grau de surdez dela... E quando protetizamos A.,que luta!

Aquele bebê não queria ficar com os aparelhos. Eu sofria, pois também tinha conhecido muitos surdos que simplesmente não gostavam do aparelho e usavam libras... Eu não queria minha filha usando libras...Não por preconceito, longe de mim, afinal, minha avó usava gestos. Mas meu pensamento sempre foi um só: "Minha filha precisa falar, precisa falar bem, precisa ser inserida no mundo ouvinte, pois é assim que o mundo funciona, é ela que precisa se adaptar ao mundo e não o mundo à ela...Se nada ficará definido pois pode existir uma surdez progressiva (pode ir perdendo mais audição) até sei lá quantos anos, eu tenho que me empenhar em corrigir todos os erros dela na fala, pois se ela perder toda audição, pelo menos já sabe falar e será mais leve para ela o aprendizado."

Sempre pensei no futuro dela, não foquei no presente. Agi no presente visando seu futuro. Minha luta nunca parou... sim...tive muitos, inúmeros momentos de fraqueza, mas nunca pensei em desistir... Abri mão de tudo... Eu levava Amanda nas sessões de fono e depois passava os dias repetindo tudo em casa...dando à ela acesso a todo tipo de som e estímulos... Ofereci à ela todas as experiências possíveis a mim em relação a sons e estímulos... Mas ficar com aparelho sempre foi uma luta... Cada palavra que ela pronunciava era pra mim uma emoção tão grande, e a felicidade transbordava em mim...Ela, via como me fazia bem cada acerto dela e isso a motivava também a sempre ter paciência e repetir sílaba por sílaba vagarosamente até que conseguisse pronunciar, nem que somente uma vez em meses a palavra corretamente. Cada nova palavra era pra mim uma vitória nossa!

Separei-me do pai dela, ela tinha 1 ano e meio... não queria usar o aparelho constantemente e eu vendo o tempo passar... Minha casa vivia barulhenta, porque comprava pra ela os brinquedos mais barulhentos que existia, a TV vivia muito alta pra ela poder escutar sem os aparelhos mesmo... falava sempre olhando pra ela... Com 1 semana de separada, eu ainda me perguntando se teria feito o certo "por ela" em relação a essa separação... ela chega na sala e fala: "Mamãe, papá..." e apontava pras orelhinhas... ela queria o aparelho... chorei... chorei de felicidade...

Daquele dia em diante, ela nunca mais tirou seus aparelhos... era a confirmação que eu estava no caminho certo. Amanda sempre me acompanhou em todos os passeios, viagens, tudo... É minha companheira... AMA música, dança exatamente no ritmo... Fala muito, muito bem mesmo...Depois de corrigidos os erros de vocábulos mais comuns, me deparei com a pronúncia do "L" e do "S" que não saía...Foquei...Jogos, brincadeiras, filminhos...Acho que os vizinhos me odiavam, porque era aquele falatório o tempo todo que ela estava em casa.

E essa mocinha, sempre foi muito tagarela. Chegou a ficar com um "sotaquezinho carioca" no "s" mas conseguimos corrigir...A fono sempre nos dando suporte e eu sempre, lendo...muito... Em junho de 2008 notei que havia algo errado novamente com ela...Meu coração apertou e lá no fundo eu sabia...ela tinha perdido mais audição...Não sabia quanto, mas tinha certeza.

Notei pois ela começou a fingir que escutava algumas coisas pelo telefone e estava respondendo coisas que nada tinham a ver com minhas perguntas, quando eu estava longe dela. Nova avaliação...A esperança inicial que fosse só uma rolha de cera impedindo o som de passar direito...Não... ela perdeu mesmo...

A. nasceu com uma perda moderada. Ouvia a partir de 60dB em cada ouvido. Nesta nova avaliação, o ouvido esquerdo manteve o limiar anterior de surdez mas o ouvido direito perdeu mais 15dB, passando a uma perda severa, ouvindo a partir de 75dB. Graças a Deus, sempre com ótimos profissionais conseguimos superar mais essa dificuldade.

Seus aparelhos foram trocados e desta vez ela escolheu um cor de rosa, lindo... Março de 2009 e nova progressão da surdez, comecei a notar que ela não notava mais o som quando eu a chamava e estava sem aparelhos, não era preguiça ou coisa da idade como muitas mães me diziam, ela sequer notava que havia um som, se assustava quando eu chegava mais perto e falava mais alto ainda a chamando.

Conversando com as fonos elas achavam até que não havia tido perda novamente pois ela responde muito bem quando está usando os aparelhos, mas sou insistente e até chata mesmo, e insisti em refazer mais exames.

Nessa nova e última audiometria a perda passou de 60dB para 80dB no ouvido esquerdo e de 75dB para 85dB no ouvido direito.Sua surdez agora é severa, quase profunda. A. na escola estava começando a aprender as letras e a fono havia me dito dos benefícios de um sistema FM para ela, principalmente na escola. E posso dizer que A. teve mais um anjo, quando recebeu o Sistema de FM.

Com o novo aparelho e o sistema FM funcionando, é notável a diferença dela na percepção dos sons. Não dá pra deixar ela assistir TV mais sem o FM ligado. Conecto na saída de áudio da TV e ela entende tudo perfeitamente bem, até porque ela faz um auxílio com leitura labial e em desenhos animados não tem como fazer leitura pois é só movimentação das boquinhas. Na escola cheguei a acreditar que ela tinha algum outro probleminha, pois estava com dificuldade em memorizar as letras e números, mas com uma boa conversa com as fonos, diretoria da escola e professoras, ela em 1 mês já começou a contar até o número 13.

Identifica todos sem problema algum e estou começando a montar as primeiras sílabas com ela. Não paro nunca. O tempo que tenho disponível com ela, uso e abuso dos jogos e brincadeiras que estejam ensinando pra ela, e correção de como falar certo o tempo inteiro... É um exercício que no começo foi muito complicado, mas hoje já faço automaticamente. Tornou-se um hábito.

Com isso hoje ela fala perfeitamente bem, ninguém nota que ela não ouve normalmente pois sua fala é até melhor que muitas crianças ouvintes desta idade. Sei que nossa "luta" não terminará.

E tenho certeza que ela será sempre vencedora e superará suas dificuldades e estarei sempre ao lado dela, apoiando, encorajando e ajudando em tudo o que eu puder e o que eu não puder, Deus me ajudará a conseguir. A. é minha vida, é meu estímulo e aprendi com ela nestes 5 anos o que os 32 anos anteriores a chegada dela não conseguiram me ensinar...

A intervenção precoce eu acredito que é o grande sucesso do caso dela. Aliado a ótimos profissionais especializados em deficiência auditiva, e a minha total entrega e dedicação visando sempre o desenvolvimento deste serzinho que depende de mim ainda para fazer suas escolhas. Há uma algo que tenho repetido insistentemente aos novos pais de crianças surdas: Fonos e aparelhos sozinhos, não fazem milagres.

A fonoaudióloga será sua parceira, sua aliada nesta caminhada, 1, 2 ou 3 horas semanais de fono não substituem as horas diárias que seu filho está acordado e em contato com o mundo sonoro.

Os pais precisam se dedicar e entender que eles são os grandes responsáveis por uma reabilitação de sucesso. Precisam fazer escolhas e priorizar a reabilitação deste filho. Ser surdo não significa ser excluído mais...Uma criança surda pode ser inserida na nossa sociedade ouvinte sem complicações maiores, basta uma coisa: "Dedicação". Pois quando se quer, se vai ao longe... Posso dizer que A. só acrescentou em minha vida coisas maravilhosas e valores que eu nunca imaginei existir. E se precisasse, eu faria tudo de novo...

Recomendo este vídeo aqui, aos novos pais desses anjos!

 



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